Raná péče v našem životě
Naše rodina žije v kraji Vysočina, máme dvě děti, staršího syna Honzíka, který je naštěstí zdravý a Adélku, která je těžce mentálně i fyzicky postižená. Adélka se narodila s vývojovou vadou mozku v konečném stadiu a dalšími závažnými vadami. Její zdravotní stav nedovoluje jakýkoliv mentální nebo fyzický vývoj. Zůstane navždy jako kojenec v prvním trimestru života. Dnes se na její zdravotní stav dívám již “s nadhledem“, ale počátky byly pro mne a naší rodinu velmi těžké. Tak jako to bývá téměř ve všech rodinách, kde se narodí postižené dítě. Zvlášť, když o tom dopředu nemá člověk ponětí, a vše se mu stane bez varování po bezproblémovém těhotenství.
Když pominul prvotní šok, začali jsme přemýšlet o tom, jak se bude náš život ubírat dále. Volba umístění Adélky do ústavu pro mne byla až úplně na posledním místě. Chtěla jsem se i přes náročnou péči o ni zkusit starat sama doma (Adélka byla velmi neklidná, měla velké problémy s příjmem potravy). V tomto rozhodnutí mi pomohla právě raná péče. Zaměstnanci poskytují jak psychologické služby pro rodiče, tak kontakt s ostatními rodinami, které se nacházejí v podobné situaci a řeší stejné problémy. Poskytují informace, které opomíjejí pracovníci na sociálních úřadech. Pro rodiče je velmi těžké zorientovat se v sociální problematice, když musí řešit mnoho dalších věcí týkajících se zdravotního stavu svých dětí, návštěvy různých specialistů, několikrát denně doma s dítětem cvičit atd. Jsou teprve na začátku a jsou paralyzováni novou situací. Např. jsem musela řešit prodloužení rodičovské dovolené do 7 let věku Adélky. Tyto a další informace, tolik potřebné pro snadnější život s postiženými dětmi, pomáhají všem rodinám, které využívají služby rané péče.
Raná péče taktéž půjčuje hračky pro motivaci a alespoň pro částečné zlepšení stavu dětí. Pořádá různé semináře a osvěty, setkání rodičů na různých informativních kurzech, kde si mohou mezi sebou sdělovat poznatky z praxe a zkušenosti s výchovou a péčí jednak svých nemocných dětí, ale i jejich zdravých sourozenců.
Raná péče je připravena poskytnout mi doprovod na různá odborná vyšetření Adélky, kde mi pomohou v odborné komunikaci s lékaři. Někteří lékaři rádi používají pouze odborné termíny.
Když Adélka povyrostla, potřebovala jsem nový kočár, abychom spolu mohly jezdit na procházky a nebyly neustále doma. Zde nám opět raná péče pomohla a poskytla informace o firmách, které se výrobou těchto a jiných potřebných zdravotních pomůcek zabývají. Pak nastoupil problém s případným dofinancováním, jelikož kočárek není zrovna levná záležitost. Opět tu rané péče, která mi poskytla informace o nadacích, které jsem následně oslovila s žádostí o případné dofinancování.
Bydlíme v panelovém domě, v bytě ve 4. poschodí bez výtahu. Zatím naše situace nevyžaduje úpravy, ale do budoucna s nimi musíme počítat. Už nyní tedy zvažujeme variantu pořízení výtahu nebo koupi jiného bytu. I v tomto případě je potřebná jak finanční pomoc, tak praktická rada. I s tímto problémem se obracím na moji drahou rádkyni z rané péče, jakožto s pořizováním důležitých pomůcek kupříkladu rehabilitační stůl, lehátko do vany i různé polohovací pomůcky. S tím vším se mohu obrátit na ranou péči a vždy mi dokáží poradit, kde se dají sehnat, případně kde vyhledat finanční pomoc.
Pro lékaře vše “končí“ stanovením diagnózy, a pak je jen na rodičích jak se se svým osudem budou dál prát. Proto je tu raná péče, aby jim podala pomocnou ruku a usnadnila jim složitý život, zvláště na začátku. Neumím si náš život s Adélkou představit bez jejich pomoci.
rodina Lankašova z Pelhřimova